Il 29/11/2010, nell'aula magna del policlinico di Bari si è svolto un convegno organizzato dall'ARES (Agenzia Regionale Sanitaria) e dall''AIPD di Bari.
Nascere con la sindrome di Down (SD) non implica la stessa esperienza su tutto il territorio nazionale. In molti ospedali la diagnosi alla nascita è ancora di “sospetta sindrome di Down”, e viene effettuata con modalità comunicative non adeguate all’esperienza che i genitori vivono in quel momento. La comunicazione della diagnosi di SD alla nascita di un bambino può avere un forte impatto traumatico sui genitori, simile a quello osservato nelle esperienze di perdita, tale da disorganizzare i modelli mentali che orientano il comportamento genitoriale. La mancata risoluzione di tale trauma da parte delle figure genitoriali si riflette inevitabilmente sul comportamento adottato nell’interazione col figlio. Pertanto, il processo di presa in carico del bambino e di tutta la sua famiglia inizia sin dalla nascita con un progetto globale interdisciplinare, che tenga conto della individualità della persona e che sia libero da pregiudizi.
A livello sociosanitario permane, inoltre,
il disorientamento circa gli interventi riabilitativi ed educativi nei primi anni di vita del bambino. Le famiglie, con bambini o anche con adulti con SD, non sempre riescono ad orientarsi tra informazioni frammentarie, non corrette, e a volte fuorvianti; spesso riferiscono problemi relativi al collegamento fra servizi e alla continuità delle cure in ambito assistenziale, riabilitativo, educativo. È anche possibile inoltre che i servizi in alcuni casi non assolvano al compito fondamentale di informare le famiglie perché probabilmente non hanno formale mandato in tal senso. Come è logico aspettarsi, il tipo e la qualità dell’organizzazione dei servizi influenza da un lato le azioni concrete degli operatori, dall’altro l’esperienza complessiva vissuta delle famiglie.
La finalità del convegno era proporre e condividere un modello di intervento integrato psico-socio-sanitario che sia in grado di tener conto della complessità della condizione che il bambino e la sua famiglia si trovano ad affrontare.
Condividere con gli operatori sanitari direttamente coinvolti nell’ambito della SD:
1. un piano di controlli medici utile per monitorare lo stato di salute e prevenire disabilità secondarie;
2. la pianificazione della presa in carico integrata del bambino e della sua famiglia.
Al convegno hanno partecipato oltre 300 operatori sanitari: medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali.
Tommaso Fiore
Assessore alle Politiche della Salute della Regione Puglia
Nicola LAFORGIA
Direttore dell’U.O.C. di Neonatologia e T.I.N. dell’A.O.U. Policlinico - Giovanni XXIII di Bari
Claudia Condoluci
Cardiologa pediatra - IRCCS San Raffaele Pisana Roma
Giuseppe LATINI
Direttore U.O. di Neonatologia dell’Ospedale “Perrino” di Brindisi
Maria Grazia FOSCHINO
Responsabile del Servizio di Psicologia dell’A.O.U. Policlinico - Giovanni XXIII di Bari
Margherita Mona
Psicologa e coordinatrice Attività per l'autonomia - AIPD Bari
